La segona edició del festival “Ballem X l’ELA”, celebrat al Masnou, ha aconseguit recaptar 5.271,50 euros que seran destinats a la Fundació Catalana de l’ELA Miquel Valls per ajudar en la lluita contra aquesta malaltia neurodegenerativa.
Organitzat per la FAGEM, el restaurant Auto d’ARA i el músic Lluís Reixachs Galbarro, el festival va tenir lloc el passat 28 de setembre amb l’objectiu de recollir fons per la investigació de l’ELA. Aquesta iniciativa solidària va néixer el 2023 com un homenatge a Rosa Escandell, una empresària del sector de l’hostaleria que va perdre la vida a causa de la malaltia. En aquesta segona edició, la recaptació ha superat la de l’any anterior, que va ser de 3.600 euros.
Marta Garcia Escandell, filla de Rosa Escandell i gerent del restaurant Auto d’ARA, va ser l’impulsora de la primera edició del festival. Aquest any, ha destacat el creixement en la participació i els fons recaptats, assenyalant que “hem crescut a tots els nivells: en voluntaris, activitats i diners per ajudar a la investigació i el suport a les persones afectades”.
La presidenta de la FAGEM, Roser Moré, ha expressat el seu agraïment per la implicació del sector empresarial i dels voluntaris, subratllant el seu paper clau en l’èxit de l’esdeveniment. Per la seva banda, Lluís Reixachs Galbarro, que s’ha unit a l’organització aquest any, ha destacat la necessitat de donar més visibilitat a l’ELA, que afecta més de 500 persones a Catalunya i unes 3.000 a tot Espanya. “És crucial que malalts i famílies es sentin acompanyats, especialment en una malaltia sense tractament”.
Esther Sellés, directora de la Fundació Catalana de l’ELA Miquel Valls, ha estat l’encarregada de rebre el xec i ha valorat molt positivament l’impacte de l’acte, tant pel suport econòmic com per la visibilització que genera sobre la malaltia. Ha recordat la col·laboració de la Fundació amb hospitals i altres institucions per oferir assistència i investigació.
L’ELA, una malaltia que actualment no té cura, afecta les neurones motores, provocant greus dificultats de mobilitat, parla i respiració. S’estima que l’esperança de vida després del diagnòstic és d’entre 2 i 5 anys. Iniciatives com “Ballem X l’ELA” són essencials per seguir avançant en la investigació i el suport als afectats.