La Generalitat de Catalunya ha establert un protocol per a les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) amb l’objectiu de proporcionar una resposta ràpida i personalitzada.
L’ELA és una malaltia neurològica degenerativa que afecta les cèl·lules motoras, considerada una de les malalties motores més greus. Aquesta condició té un fort impacte tant en el pacient com en la seva família, ja que provoca severes limitacions funcionals des del principi i requereix una avaluació de la capacitat laboral des de les primeres etapes del diagnòstic.
Amb aquest objectiu, la Generalitat ha impulsat aquest protocol per evitar demores i tràmits innecessaris en l’avaluació de la incapacitat laboral, de la dependència i en l’elaboració del Programa Individual d’Atenció (PIA) que millor s’adapti a les necessitats de cada persona afectada.
El protocol té com a finalitat proporcionar suport als professionals que intervenen en el procés de diagnòstic de l’ELA, garantint-los l’ajuda necessària des del sistema de salut públic i alliberant els pacients i les seves famílies de tràmits en moments difícils.
Les unitats que participen en aquest protocol són l’Institut Català d’Avaluacions Mèdiques (ICAM) i la Direcció General de l’Autonomia Personal i la Discapacitat (DGAPD).
L’ICAM compta amb una metgessa de referència designada per a tots els pacients amb ELA, amb qui els hospitals i Centres d’Atenció Primària (CAP) poden contactar en el moment del diagnòstic per determinar el tipus d’incapacitat més adequat per a cada pacient, ja sigui temporal o permanent des del principi del diagnòstic. Aquests pacients sovint presenten diverses formes d’incapacitat en les primeres etapes de la malaltia, situant-se entre els graus d’incapacitat absoluta i gran incapacitat. Aquest últim grau requereix l’assistència i suport d’una tercera persona en les activitats diàries.
La DGAPD és responsable d’agilitzar el procediment de reconeixement del grau de dependència i discapacitat, així com d’elaborar el Programa Individual d’Atenció (PIA) per millorar la qualitat de vida de les persones amb ELA.
Per a tramitar el grau de dependència i discapacitat, és necessari presentar les sol·licituds corresponents, que es poden gestionar a través de l’ICAM, la DGAPD o la Fundació Catalana d’Esclerosi Lateral Amiotròfica Miquel Valls.
Les sol·licituds inicials d’incapacitat poden ser tramitades per les entitats o hospitals informant la persona interessada, que inicien el procés a l’ICAM. Aquesta institució fa la proposta d’avaluació corresponent a l
‘Institut Nacional de la Seguretat Social (INNSS). Alternativament, la persona interessada també pot sol·licitar-ho directament a l’INNSS, presencialment o per via telemàtica.